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    化名︰柴女士 年齡︰50 病癥︰黑色素瘤
    就診醫院︰ 哈佛大學醫學院教學附屬丹娜法伯癌癥研究院 返回上頁

    醫生決定繼續使用威羅菲尼,並在用藥劑量上做出了調整。此外,醫生還為患者免去了沒有必要的放化療措施。治療後,患者的腫瘤明顯縮小。

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    巨額的費用、語言的障礙、陌生的環境、渺茫的未來……對柴女士而言,她翻越這些看似不可逾越的鴻溝到美國看病,只是人生絕望中孤注一擲的選擇。現在,五個月過去了,故事有了完全不同的走向,絕境中也有其他可能。

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    秋日的暖陽下,泡上一壺桂花蜂蜜茶,配上一碟剛買來的桂花綠豆糕和芝麻澆糖,42歲的柴女士沒有想到自己還能這樣享受悠閑的午後。今年年初,當被主治醫生告知鼻咽部黑色素瘤復發並出現肺轉移時,她陷入了一生中低迷的時刻,尋遍國內好的醫院,雖然找到了對癥的靶向藥物,但由于該藥尚未進入中國市場,她不得不四處尋藥。眼看著救命的藥物“彈盡糧絕”,是束手等待死神的來臨,還是再做後的掙扎?猶豫間,柴女士萌生了赴美看病的想法。

    巨額的費用、語言的障礙、陌生的環境、渺茫的未來……對柴女士而言,她翻越這些看似不可逾越的鴻溝到美國看病,只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

    然而5個月過去了,回想起一切,柴女士常常覺得恍惚,曾經準備接受生死考驗、曾經準備經歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有解決了。

    故事有了完全不同的走向,絕境中也有其他可能。

    無計可施的癌癥

    柴女士從來不是一個輕易向命運低頭的人。早在2005年,她耳朵不適被確診為中耳炎,治療後很快癥狀消失了。2007年開始,她時常出現耳鳴、耳悶塞感,起初沒覺得異常,想著可能還是中耳炎,直到2008年,癥狀越發厲害了,甚至影響到了听力,且吸鼻後痰中帶血,並伴有間歇性頭疼。

    這讓柴女士意識到問題的嚴重性,在山西當地的醫院做完各項檢查後,醫生當即宣判她患的是鼻咽部黑色素瘤,屬惡性腫瘤。“听到這個消息,瞬間覺得天塌下來了,甚至連抱頭痛哭的時間都沒有,第二天我們全家出發去北京想尋求好的治療。”柴女士至今還記得在去北京求醫的路上縈繞心頭的只有三個問題︰“確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病好的醫生在哪里?”

    常年做生意,柴女士一家在北京有多位關系可靠的朋友,他們一致推薦首都醫科大學附屬北京同仁醫院是鼻咽部惡性腫瘤手術治療方面的醫院,耳鼻喉科的兩位專家看了片子後都認同鼻咽部黑色素瘤的判斷。由于鼻咽位置隱蔽,且鼻咽惡性腫瘤的早期癥狀比較復雜,因此很容易漏診、誤診。柴女士出現的耳部癥狀也正是腫瘤堵塞或壓迫咽鼓管咽口,從而引起耳鳴、耳悶塞感及听力減退。終專家制訂的治療方案為先放療後手術,再化療。

    經歷了漫長的治療過程,化療和放療的副作用讓柴女士痛苦不堪,惡心嘔吐、精神不振、口咽部充血水腫伴有潰瘍且進食困難,幾個月時間體重驟減10多斤。然而,骨子里的堅毅終究支撐著柴女士挺了過來,終檢查顯示柴女士的黑色素瘤通過手術已得到根治性清除,且各項腫瘤指標也恢復到正常範圍。

    隨後的幾年里柴女士定期去醫院復查,一次次PET-CT結果正常也讓她心中懸著的大石一點點放下,滿心以為死神只是和自己開了個玩笑。

    然而,每塊烏雲都瓖著金邊,每朵白雲下都會有影子。事實證明,癌細胞的頑固遠遠超出了人們的想象,2012年開始,柴女士發現自己的耳朵出現發黑的現象,後來確診證實,復發的黑色素瘤正在一步步侵吞著她的生命。終在去年1月6日,柴女士接受了第二次手術——咽鼓管切除。術後在北京腫瘤醫院進行了6個療程的放療和化療。

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    這次的治療已無力阻擋住癌細胞洶涌的攻勢,今年元月,檢查結果顯示黑色素瘤出現了肺轉移灶,國內治療晚期黑色素瘤的醫院——北京腫瘤醫院主治醫生認為柴女士的情況已不適合再進行手術,而放療、化療也沒有有效的藥物,癌癥治療的三駕馬車無一能用。

    國內現有的條件而言,醫生已無計可施,專家給柴女士後的建議是她可以試試一個名為威羅菲尼的靶向藥物,但的難題是該藥尚未在國內上市,只能自己到香港或海外購買。幾乎動用了所有的關系網絡,服用了幾周後,藥物的確很好地控制住了她的腫瘤,這讓柴女士找到了一條重燃生命之火的希望之路。

    可死神從來都不會輕易放過人,購藥渠道意外中斷,一時也找不到新的途徑來購買此藥,柴女士將每天8粒的用量一減再減。看著救命的藥物即將“彈盡糧絕”,柴女士也深知很有可能自己的生命將隨之止步。她清楚地記得那是一個春天的午後,當自己走出醫院的門診大樓,仰頭看到北京難得一見的碧藍晴空,可心里卻堵得慌。

    “突然間,我崩潰了,不能想象這樣的場面,我需要努力,孩子需要母親,丈夫需要妻子,對我來說沒什麼比生命更重要。”在那一刻,柴女士做了一個極為大膽的選擇,去美國看病,她出于樸素的考慮,這個藥是美國生產的,且美國有先進的設備和的專家,既然國內治不了,那出國踫踫運氣。

    準備赴美

    雖然出過國,但是沒有去過美國,更別提美國的醫療制度,但柴女士深知,選擇一家合適的醫院將是此行成敗的關鍵。

    據北京亞美ag旗艦廳醫院管理咨詢有限公司創始人兼董事長蔡強介紹,海外醫的選擇絕不該是盲目的。“美國有5000多家醫院,80多萬醫生,需要在這些醫院醫生中進行篩選。而5000多家醫院中,只有68家是美國癌癥研究所(National Cancer Institute,簡稱 NCI)指定的癌癥中心,所以治療癌癥的醫院毫無疑問是從這68家里面選。”

    若是要自助赴美醫的患者,蔡強給出的建議是可以參考《美國佳醫院排行榜》,其每年更新一次,由第三方機構根據死亡率、治療率、病人滿意度、醫療事故發生概率等進行綜合排名後發布,同時也有各種專科如癌癥專科、心髒病學及心外科等排名。

    根據2014年的美國佳癌癥醫院排行榜,前五位的是紀念斯隆?凱特琳癌癥中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center)、MD.安德森癌癥中心(University of Texas MD Anderson Cancer Center)、梅奧診所(Mayo Clinic)、丹娜法伯/布列根和婦女醫院癌癥中心(Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center)和約翰?霍普金斯醫院(Johns Hopkins Hospital)。它們各有所長,不很強的醫療團隊,後面還有龐大的科研機構為依托。

    終在海外醫療服務機構的幫助下,柴女士選擇將後的希望寄托在哈佛大學醫學院附屬丹娜法伯/布列根和婦女醫院癌癥中心的F. Stephen Hodi, Jr.教授身上,“丹娜法伯/布列根和婦女醫院癌癥中心在今年全美佳癌癥醫院排行榜上位列第四,其成人腫瘤的治療優勢全美領先,兒童腫瘤的治療更是歷年全美排名#1。而身為該醫院黑色素瘤中心主任,Hodi也是國際黑色素瘤研究聯盟(Society for Melanoma Research)創始人,更是美國NCCN《黑色素瘤診治指南》的制定者,可以說他在黑色素瘤基因治療、免疫治療方面堪稱專家。”

    一個月後,坐在美國醫院診療室里的柴女士更加慶幸于自己當初的這個選擇。

    麻煩的預約

    在中國,只要病人願意,或是花重金買一張黃牛號,或是凌晨起床排隊,當天便能見到醫生。

    但若是去美國看病,絕不是簡單地買張機票,直接到麻省或者梅奧的門前,把一大摞病例和影像資料丟給醫生。

    預約,是美國看病的基本流程。

    美國聯盟醫療體系(Partners HealthCare System,簡稱PHS)由麻省總醫院、布列根和婦女醫院兩家全美領先的學術醫療中心聯合創建,是一個非營利性的綜合衛生保健系統,位于馬塞諸塞州的波士頓。

    據美國聯盟醫療體系副總裁、PHS國際部總裁Gilbert H. Mudge博士(以下簡稱Dr. Mudge)介紹,在美國每個家庭都有專門家庭醫生,發生各種病痛先找家庭醫生,由他們做出基本判斷,需要的話家庭醫生會將病人轉去社區醫院、專科醫生、綜合醫院。一級一級的轉診制度讓醫療資源運轉得更有效率。

    和中國不一樣,美國尋常的呼吸道和慢性疾病基本在社區醫院解決,只有那些疑難雜癥才會被轉到專科醫生或綜合醫院里。“美國所有大型醫院都必須預約,這樣可以更好為患者節約時間,不但可避免看錯科室找錯醫生的窘境,也可以確保患者診時,醫生已經研究過病例,從而能更好地與患者討論治療方案。”Dr. Mudge說道。

    “轉診制度對于中國患者來說可謂是一道高高的門檻,要準備齊全真是無比痛苦。”柴女士感嘆,沒有一個中國醫生願意幫自己轉診,而且多年以來的醫病歷早已是七零八落,有部分報告甚至是手寫的,而美國醫院預約要提供詳細的檢查報告、病史、手術記錄、用藥記錄、病理報告和影像報告,好還能和前任主治醫生交流。部分醫院還要求將CT膠片轉換成DICOM數碼格式。“而這一切都是需要我們自己收集、整理、翻譯並制成電子文檔,還要上傳到美國的醫院。”整理病歷讓柴女士有些抓狂。

    “對中國患者來說比較關鍵的是如何開始。”Dr. Mudge表示,當然擁有足夠語言能力的患者完全可以在醫院的網站上通過預約通道填寫申請資料,並通過線上提交準備好的診斷書、病例、文字和影像檢查報告,或是給指定的郵箱發送郵件,也可以直接撥打醫院國際部電話。實際操作中Dr. Mudge發現,如果只是通過網絡搜索來聯系美國醫院是非常困難的,“醫院曾收到過完全看不懂的病歷,那需要重新翻譯。”雖然美國各大醫院都有專門的國際中心,如麻省總醫院以及布列根和婦女醫院兩家的翻譯團隊提供25種語言的翻譯,“但這樣申請醫的後果將耽誤病人的治療時間。”

    Dr. Mudge特別提醒中國患者,一定要把病人的所有資料翻譯成英文提供給院方,有哪種癌癥,做過哪種活檢檢查、影像學資料,中國的主治醫生說過些什麼,治療方案是怎樣的。“掌握越多的信息,才能越好地提供佳治療,如果沒有有效的資料是很難做出盡快的決定。”同時,Dr. Mudge也表示,身為院方更希望中國患者能通過正規的服務機構來醫,這也將對他們整個看病過程提供有效幫助。

    而柴女士總結的經驗是,整理出一份言簡意賅的病歷摘要很是關鍵,“並不是單純地提供給美國院方一份病歷資料的總集,而是要整理出關鍵信息。不但要全面概括在國內的醫經歷,不單單是目前所患疾病的情況,連多年前是否接受過手術,患過哪些病癥、有無家族病史也都要提及,同時還要有重點地突出目前遇到的瓶頸以及醫生給予的建議。”

    這一切還要用專業的醫療英語翻譯出來。“並不是簡單的英語翻譯,往往一個專有名詞翻譯不當意思千差萬別。”柴女士強調對病歷翻譯的專業性一定要引起足夠重視。

    如果醫院同意接受這個病患,將發出一張預約信,上面不預約的時間和地點,還有醫院或醫生的聯系方式。

    按照慣例,柴女士在拿到醫院預約單後去大使館辦理簽證,由于是出國看病適合辦理醫療簽證。她還記得丹娜法伯癌癥研究院給自己安排的初診時間為5月16日,距離自己開始準備赴美醫不到一個月。根據蔡強介紹,對于多數疾病而言,從提出申請,到醫生的初次問診,快也要兩周到四周的等待時間,“當然也可能更長,其中預約單要等待2周左右,申請簽證也要2周。”

    意外的免單

    5月13日,柴女士在丈夫的陪同下飛赴位于波士頓的丹娜法伯/布列根和婦女醫院癌癥中心。內心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫療以貴聞名于世,也不知道能否治好,因為黑色素瘤出現轉移病灶總是和死亡聯系在一起。

    但柴女士始終相信,至少全世界先進的技術在美國。

    3天後,柴女士來到了這家全美癌癥專科排名第四的哈佛大學醫學院附屬丹娜法伯/布列根和婦女醫院癌癥中心,與想象中的擁擠截然不同,這里更像是星級酒店或是博物館,大廳寬敞明亮且放著舒緩的輕音樂,到處陳設著雕塑和藝術品,沒有刺鼻的消毒藥水味道,空氣中彌漫著陣陣咖啡香味,每一層的走道里還放著水果、糕點讓病患隨意享用。“我和先生甚至懷疑走錯了地方,這里安靜、有序,根本不像是醫院。”柴女士坦言,舒緩的氣氛頃刻間讓自己緊張的情緒得以舒緩。

    起初以為是病人不多的緣故,其實他們的患者並不亞于國內的醫院,據Dr. Mudge介紹,美國聯盟醫療體每年門診患者有150萬人次,幾乎全是疑難雜癥。

    丹娜法伯/布列根和婦女醫院癌癥中心是由布列根和婦女醫院與丹娜法伯癌癥研究院聯合成立的。癌癥患者的門診在丹娜法伯癌癥研究院進行,而住院治療則在布列根和婦女醫院進行。兩個機構由天橋相連,合為一體,形成丹娜法伯/布列根和婦女醫院癌癥中心。

    會見醫生之前,柴女士首先去醫院的國際部報到,一位叫Jane的金發女子負責接待國際患者,此後柴女士所有的預約、病歷整理、檢查聯絡都由Jane負責,整個治療期間柴女士都沒有排過一次隊,所有一切Jane都會事先聯系。

    嚴格的預約轉診制度保證了美國的大醫院看起來“冷冷清清”和病人的醫體驗,幾乎每一個患者都有近一個小時的初診時間。

    來到黑色素瘤中心,一個華裔男子迎上來,他是國際部指派的翻譯。美國醫院規定,對母語非英語的病人,看診時都會提供專門的診室翻譯,以防理解出錯,耽誤病情。Dr. Mudge表示,這項服務是免費向患者提供的。

    在會見醫生之前,柴女士在翻譯的幫助下填寫了七八張問卷,內容包括出生年月日、國籍、病史、藥物過敏史、用藥記錄以及隱私保障條款等。隨後還做了身高體重、體溫血壓、手部力量等各項檢查。

    星級酒店式的診室和寬敞的醫環境是美國綜合性醫院的標配。

    做完一切,柴女士被帶到了一間單獨的診室,敲門而入,F. Stephen Hodi, Jr.教授微笑著伸出雙手迎了上來,他熱情地和在場的每個人握手,令柴女士印象深刻的是,Hodi一頭棕色的頭發,身材高大,他沒有白袍加身,而是穿著合體的西裝,“仿佛久違的老朋友般,Hodi的熱情一下子拉近了我們彼此間的距離。”

    此後將近40分鐘的時間里,Hodi耐心地和柴女士探討起了她的病情,其間沒有被其他焦急等待的病號打斷,也沒有時不時會響起的電話鈴聲,他們的交流更像是一場朋友間的談話,氣氛輕松但內容充實。Hodi詳細詢問了發病經過、現在的身體各項反應、用藥的情況,是否有不良反應,後Hodi微笑著問是否還有其他問題。

    柴女士有備而來,她早已將想要問的事無巨細地列了滿滿三頁紙,“每一個問題Hodi都會耐心地回答,甚至當我問出一些很幼稚的問題如‘我的病有可能治療嗎?’他依然會鼓勵著我說,‘根據目前的情況看你的狀態很好。’”

    後,Hodi得出的結論是柴女士服用威羅菲尼的確很好地控制住了腫瘤,因此可以繼續使用該藥,且沒有必要再采用其他放、化療等措施,只是用藥劑量上需要做出調整。沿用長期在國內治病慣有的思路,柴女士認為自己在國內已服用了一段時間該藥,因此她希望Hodi能一次性為自己多開一些藥,這樣她便可盡快回國。而美國醫生對開藥的態度則格外嚴謹,Hodi表示若是要開藥,柴女士必須在美國停留一個月,每半個月回醫院檢查一次,確認沒有不良反應後才能開長時間的藥給她。

    當天,雖然雙方在這點上未能達成共識,但整整40多分鐘的問診至今都讓柴女士覺得不虛此行。美國的醫療體系以昂貴著稱,為此,柴女士付出了600美元的費用。

    原以為此次美國之行可能要空手而歸,次日柴女士意外地接到了Hodi助手的電話,“他表示醫生還想和我見面,在揣測這次見面原因的同時,我也百感交集,在國內看病多年,從未遇到過醫生主動打電話來要求見面的事情。”

    懷著忐忑的心情又來到了Hodi的診室,他滿面笑容地說︰“我為你申請了免費的藥物,你確定在美國沒有經濟來源吧?”在見到Hodi之前,柴女士設想過千百種結果,但唯獨沒有料到醫生會為她申請免去所有藥費,兩天後柴女士拿到半個月的藥,Hodi叮囑她半個月後回來驗血檢查,並遞上一張名片,上面印有自己的郵箱和電話,有任何問題可隨時聯系。

    “在國內我一個月的藥費高達6.5萬元,這幾年以來治病已花了200多萬元,原本想著到美國看病肯定還將付出高昂的代價,可哪知現在花費竟然比國內還便宜。”並沒有深究為何Hodi會為自己申請免費藥物,柴女士心中五味雜陳,和Hodi從未謀面,他卻如此為自己著想,“可能正是我對留在美國一個月有些猶豫,Hodi覺得這背後可能出于經濟壓力,他完全站在我的角度和立場上考慮到我的感受,我覺得自己是被他關心和關注的,這種感受很強烈。”柴女士說。

    于是,她安心地留在美國,一個月後,兩次檢查結果顯示,腫瘤明顯萎縮,這個過程還將持續,直至腫瘤細胞失去活性。帶著Hodi開的一個半月的藥,柴女士回到了中國,生活回到了正常軌道。不同的是,每一個半月柴女士會到美國和Hodi見上一面,做一些簡單的檢查,再帶著新開的藥回到中國,5個月以來,她已第四次飛赴美國。

    今年的桂花都采盡了,今年的桂花茶也飲完了。秋日已盡,不必掛懷,而柴女士已在心里埋下桂花的種子︰“風波不信菱枝弱,月露誰教桂葉香”,她相信,明年的桂花一定會和今年一樣香,明年遇到的人一定比今年更好。


    文章來源《東方早報》2014年11月15日

    原文鏈接︰

    http://epaper.dfdaily.com/dfzb/html/2014-11/15/content_940404.htm



     


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