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當前位置︰首頁 > 服務案例 > 乳腺癌> 一位癌癥患者的忠告︰請慎重選擇你的#1次治療!

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    化名︰金女士(化名) 年齡︰45 病癥︰乳腺癌
    就診醫院︰ 哈佛大學醫學院教學附屬麻省總醫院 返回上頁

    我多麼希望時光逆轉,能夠讓我重新再做一次選擇。但世上沒有後悔藥,現在我能做的,就是把自己的故事分享給更多的人,希望你們在面對生活中的磨難時,一定要多冷靜一會,多思考一下,不要在頭腦一片空白的狀態下做重要的決定。多思考一下,也許,就能找到更好的解決辦法。

    什麼是【英雄日記】?每一個與命運抗爭之人,都是英雄。2018年,我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事,本文是第016個。


    2016年12月28日,我永遠忘不了這一天,一天之內兩台手術,讓我徹底失去了做一個完整女人的希望︰洗澡時無意中摸到的一個硬點,竟然被診斷為癌;而等我從患癌的恐懼中反應過來時,已經永遠地失去了右乳。


    我多麼希望時光逆轉,能夠讓我重新再做一次選擇。但世上沒有後悔藥,現在我能做的,就是把自己的故事分享給更多的人,希望你們在面對生活中的磨難時,一定要多冷靜一會,多思考一下,不要在頭腦一片空白的狀態下做重要的決定。多思考一下,也許,就能找到更好的解決辦法。


    猝不及防︰癌癥來敲門


    當醫生拿著片子、擰著眉頭說“先住院時”時,我已經猜到了腫瘤的可能。心里仍不斷地安慰自己“這是錯覺”,手心卻忍不住地滲汗,兩腳無力。老公扶著我做完了鉬靶,結果出來後,果然指向惡性腫瘤。


    醫生當機立斷︰“盡快實施切除手術。”


    迷迷糊糊的,我就被送上了手術台,上午“腫塊切除術”;中午術中冰凍切片分析,浸潤性乳腺癌;下午,我的右乳被整個切除,只保留了乳頭部分,里邊裝了個擴張器,說是備以後做乳房重建。


    術後反應過來的一瞬間,我甚至想到了死,對著鏡子半天都沒有勇氣撩開衣服看一眼︰現在的我,還能算是個完整的女人嗎?


    雖然切乳已經令我痛苦不堪,但厄運並沒有就此止步,匆忙進行的兩台手術,終還是未能達到理想的效果︰留下來的乳頭出現壞死,根本無法用于乳房重建,不僅擴張器等于白裝,我還需要再次手術。


    我感覺自己被騙了,但醫生的話不容辯駁︰“全中國的乳腺癌都是這樣治!保留乳頭也是為你著想……”


    剎那間,我仿佛清醒了過來︰國內的醫療環境就是這樣,我沒有辦法去改變。但是我可以改變自己的選擇,我再也不能接受這樣治療了!


    我開始正視自己的病情,在網上搜索一切乳腺癌相關的知識,了解得越多,我越發擔心再次手術的風險︰畢竟是癌癥啊,姚貝娜也切除了乳房,終不還是去世了嗎?我必須盡早找到信任的專家,接受規範的治療。


    我想到了美國。國內醫療環境大同小異,而美國畢竟是全球醫療發達的國家,很多癌癥藥物都是美國研發的。一查之下,我嚇了一跳︰國內的乳腺癌近9成都被切除了乳房,而美國的保乳率超過__。


    差距為什麼這麼大?不切除乳房真的會提高復發率嗎?這也不成立啊,美國的乳腺癌5年生存率是__,而中國只有__,這說明美國在實施保乳的同時,並沒有增加乳腺癌患者的復發和死亡幾率。


    確認了這一點,我就下定了決心︰我一定要到美國去。我已經錯過了保乳,不能再錯過提高保命的機會。



    關鍵時刻,簽證幫了我的忙


    我滿朋友圈打听,怎麼到美國去看病,怎麼找到美國治療乳腺癌好醫生。雖然網上可以搜索到很多出國看病的信息,但我不敢全信。我語言不通,又沒有國外生活的經驗,必須找個靠譜的機構來幫我。


    不久,有位朋友聯系我,說他親戚正在美國治療肺癌,轉診機構叫做亞美ag旗艦廳,服務很全面。我先在網上找到他們的官網,又打電話咨詢了一番,後上門實地考察,整體感覺還不錯。咨詢醫生很樸實,明顯是學術型的不懂銷售,竟然問我︰你都已經做完手術了,為什麼還要出國?


    我說,我已經打定主意要去了,你們盡快幫我預約。我當時狀態很差,睡眠也不好,一想到還要再次手術,心里就忐忑不安。當時已經是2017年的1月中了,馬上就要過年。咨詢醫生說這個時間段醫生不太好約,如果實在趕時間可以多約兩個,避免預約出來的時間過長。他給了幾個專家介紹給我,讓我挑。


    看頭餃都是很大牌的醫生,我其實也不是太懂,就自己挑了一個,再讓他給我推薦兩個。由于剛剛手術不久,我的病歷極其簡單,第二天就翻譯出來了,預約結果則等到了第5天。他推薦的一位專家首診時間早,大年初五就可以見醫生。


    我當機立斷說,就選這個吧。我已經不能再待下去了,每一天都在擔心病情有新的進展。


    當時還有個小插曲。預約出專家時,亞美ag旗艦廳的咨詢醫生還很擔憂地說,時間太早了,來不及辦簽證啊。我一听樂了,我有赴美簽證啊!雖然沒在美國生活過,但旅游我是去過的,10年簽證還沒過期。


    左趕右趕,終于在半個月內搞定了到美國治療的一切手續和流程,亞美ag旗艦廳也幫我預訂好了赴美的機票和在美國的住宿。但臨行前,我還是不得不在國內做了一次小手術︰因為乳頭已經徹底壞死了,必須盡早切除。擴張器太大,這次手術的切口不足以取出來,只能等到美國後再處理了。


    就這樣,在1月30日這一天,我拖著疲憊的身軀,甚至術後的管子都沒拆就飛往了美國。老公留下持家,只有姐姐陪著我。當時是大年初三,國內還在過著熱鬧的春節,而我卻必須遠行,奔赴未知的命運。


    當飛機徐徐升起,看著機窗外的城市,我突然之間就忍不住淚崩了……



    美國醫療初體驗


    再苦也要勇敢面對。2月1日,我終于見到了期待已久的主治醫生。


    是位女士,年齡不是很大,但學歷很高,短發,干練中帶有一股自信。這種自信國內醫生也有,但美國醫生會特別禮貌,說話時看著你的眼楮,而且時不時地微笑,讓你感覺她在全身心地投入與你溝通。


    她很耐心地听我講述了我的發病過程和感受,中間問了許多細節,邊問還邊做記錄。在我講完之後,她又重復了一遍,確保她記錄得完全準確……這種被重視的體驗是我患病以來前所未有的。


    後,她告訴我,我的病情應該屬于早期,但是在國內已經手術完畢,所以接下來要接受標準化療。此外,我還需要重新做下病理,在等待病理報告期間,她先安排我做兩件事︰一是約見肝科醫生,因為我患有乙肝,治療時需要把對肝髒的影響考慮進去;二是約見整形外科醫生,有機會幫我重建乳房。


    她還告訴我,在她們醫院,乳房切除和乳房重建可以在一台手術中完成,根本沒必要裝擴張器。而且,如果我在發病的#1時間就過來,其實是有機會保住乳房的,美國早期乳腺癌的保乳率非常高。


    我听了之後就很後悔,只差一個月啊!如果一個月前我就直接來美國,結果可能完全兩樣。


    首診很完美,但是後來在見整形外科醫生的時候還是出了一點意外︰我胸部安裝的那種擴張器在美國並不普及,不能貿然往我體內注水做乳房再造手術。這時候就體現出中美醫生的患者服務意識差異了︰美國醫生竟然發很多郵件去問別的整形外科醫生,甚至是其他醫院的醫生,看誰使用過這種擴張器。


    “如果別的醫生有使用經驗,我會幫你轉介過去。”整形外科醫生說。同時,他還提醒我注意治療方案里是否包含放療。如果有放療,乳房重建應該在放療之後再做,因為放療會影響到皮膚,導致重建的皮膚失去彈性。



    長達5個月的放化療


    首診一周後,我開始了在美國的化療,14天一次,總共8次。


    一開始我很恐懼,在國內听說過太多關于化療的種種副作用,長疹子啦、掉頭發啦……我急著到美國的原因,也有部分是期待美國有更加先進的技術,讓我在治療時少受一點苦,好還能不變丑。


    結果證明了我的選擇是對的,美國醫生根本就不怎麼擔心副作用,他們有的是應對方法。在化療前,護士就會告訴你︰你可能會遇到哪些副作用,例如嘔吐,就有預防嘔吐的藥給你;發生便秘,就有治療便秘的藥給你;腹瀉了,就有控制腹瀉的藥給你;發燒了,就會有退燒的藥給你……


    總之就是無論出現什麼狀況都不用擔心,都有應對方法。護士跟你交代得清清楚楚,每一種可能出現的副作用的應對方法,還有需要的藥物都提前為你開好了,出現哪種癥狀就吃相應的藥物就可以了。


    準備工作做了一大堆,我倒是安心不少,但結果都沒怎麼用上。化療是在門診進行的,不用住院,大概每次3-5個小時。不知道是不是我體質好,並沒有想象中的那麼難受,只是精神比較緊張,還有一些便秘。


    化療期間我還做了一次乳腺brca1 & brca2的基因檢測,結果終于迎來了一次好運。醫生說如果我檢測出陽性,那說明我的乳腺癌可能具有家族病史,為了減少復發率,可能會建議我切除另一側的乳房還有子宮。


    我沒想到還存在這麼嚴重的後果的可能,檢測時緊張得不得了,生怕從翻譯的口中听到“陽性”兩個字。終幸運之神還是眷顧了我,檢測結果出來是陰性的,說明我沒有這方面的家族遺傳。


    化療之後是20多次放療。到放療科做一個檢查,醫生會在檢查後定出一個適合的點,然後根據這個點去制作模具。每次放療的時間都很短,換衣服、調整機器、照射一共也只需要十幾分鐘,基本上沒有什麼不適。


    放療是可以連著做的,一個月後,我就結束了後一次放療,身心瞬間放松下來。因為,主治醫生說接下來我可以回國了,3個月後再到美國復查,到時候再解決擴張器的問題,看是否能夠做乳房重建。


    當時已經是7月份了,轉眼間我就在美國待了5個多月。治療的順利讓我並沒有覺得時間很難熬。回國前夕,我拉著姐姐和翻譯放飛了一次自我,狠狠地吃了一頓好的。



    接受真實的自己


    2017年10月,我再次飛赴美國。


    此時我的心情與#1次來時完全不同了。#1次來在飛機上忍不住哭了,而這次我的內心已經充滿了希望——希望癌細胞被徹底消滅,希望乳房重建可以讓我重新做回一個完整的、健康的女人。


    好消息是,主治醫生對我的治療效果和恢復狀況非常滿意,而整形外科醫生也找到了使用過我體內那種擴張器的同行。壞消息,乳房重建沒我想象中的那麼美。那位同行醫生告訴我,首先我已經切掉乳頭了,重建不會太美觀;其次,植入進去的 膠體大概只能用5-8年的時間,到時候還得取出來換。


    他非常誠懇地建議我慎重考慮要不要做乳房重建。不得不說美國醫生真的非常敬業,他們做任何醫療選擇都會從患者的角度著想,完全尊重患者的意願。亞美ag旗艦廳的翻譯還告訴我,美國醫生也只尊重患者的意願,病情都是#1時間直接告知患者,而不是家屬,更別說替家屬向患者隱瞞病情了。


    這就是中美之間的文化差異。來美國前我還擔心過會不會不適應,但體驗過後就會對這種文化特別的認可。也許是因為我是作為一名患者吧。


    鑒于乳房重建並不能一次性解決問題,而是今後還需要多次的手術,我思索再三,終還是決定放棄。一開始特別不能接受自己的身體有缺失,但隨著這半年多的治療,反而慢慢地看淡了。如果硬要裝一個假的,不說幾年一次的手術,只要想到那只是一團 膠……心里多少也會有些膈應。


    雖說有些遺憾,但既然已經接受了癌癥病人的身份,那就坦然地接受真實的自己吧。畢竟,活下來已經是莫大的幸運。


    復查結束,我決定在美國修養一段時間。患癌讓我更加珍惜身邊的美好事物,之前一直只把心思放在治療上,沒有發現︰原來美國的秋天這麼美!到處都是色彩斑斕的闊葉樹,車輛馳過,揚起漫天落葉……



    後記

    很多人問我美國的醫療好不好?我不是學醫的,很難拿出專業數據。但是作為患者,包括我在這邊認識的很多的病友,只有遺憾沒有早點來的,沒有來了之後還想回去的。如果非要用一個詞來形容,我覺得是︰舒服。


    美國的醫療會讓患者覺得舒服。想想其實很簡單,生病了不就是不舒服嗎?到醫院不就是想要找回舒服嗎?


    美國醫院是怎樣讓患者感到舒服的呢?我舉一個小小的例子。有一次,我做完放療出來,坐在大廳稍事休息,正對著門口。這時,有個外國老太太從外面進來,在門口突然摔倒了,我都還沒反應過來,身後就沖過去兩名醫務人員,非常緊張地把她扶起來,詢問她的狀況。接下來,醫院的醫生、護士、管理人員陸續趕到大廳,還拖著各種器具,拿著氧氣罩,馬上就為老太太進行了檢查。


    我看了看表,大概也就3分鐘,老太太身邊就匯集了一支全面的團隊。急病人所急,這樣的醫療才是讓患者舒服、有安全感的。這一幕讓我記憶深刻,我覺得這種服務值得所有的醫務人員去學習。


    當然,美國的醫療能夠做到這一步,離不開高昂的收費。#1次來美國治療的那5個多月,各種檢查、化療、放療,加上生活上的開支,我一共花了110萬人民幣左右,治療費用大概佔四分之三。


    對比國內,美國的放化療和藥物都要貴很多。但美國的藥物確實好,控制化療副作用的藥吃了就有效。而且,美國用藥會比國內節制很多,如果醫生認為不需要,那怕患者想用,醫生也未必給你開。


    後,我要感謝我的老公和姐姐。在我無助、迷茫的時候,是他們給了我支持和陪伴,這對我非常重要。還有亞美ag旗艦廳的Susan,她現在已經是我的大姐了。為了不讓家人擔心,很多話我都只能跟她講,我的眼淚只能在她面前流,而她就像我的親姐一樣,給了我非常大的鼓勵和支持,遠遠超出了她的服務範疇。


    對于有出國看病意願的病友,如果經濟條件許可,我建議一定要盡早辦理。我大的損失,就是沒有在查出癌癥的#1時間來美國,如果那樣,也許我的右乳就能保住。不是說一定能保住,但至少有了希望。


    很多治療都是不可逆的,所以,一定要在開始就做出正確的選擇。這是我,一個失去了一側乳房的患者的忠告。


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